극희귀질환 정부 지원 확대된다

사각지대 발굴 전수조사 추진

[천지일보=강병용 기자] 극희귀질환 환자에 대한 정부 지원이 확대된다.

보건복지부(복지부)는 극희귀질환 사각지대 발굴을 위한 전수조사를 추진, 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받도록 할 예정이라고 14일 밝혔다.

극희귀질환은 진단법에 있는 독립된 질환 중 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다. 정부는 현재 환자 수 2만명 이하의 162개 희귀질환군을 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 ‘산정특례’ 제도를 운영 중이다.

복지부는 전수조사를 통해 그동안 들어온 민원요청 사항과 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체 수요를 파악할 계획이다. 이후 질환 대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련 학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토하고, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 방침이다.

강민규 복지부 질병정책과장은 “이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다”고 밝혔다.