[코로나&코리아] ‘돌봄부담’ 떠안고 무너져가는 발달장애인 가족들

[천지일보=최빛나 기자] #1. 지난 3월 17일 제주지역에 사는 발달장애인 아들을 둔 어머니가 아들과 함께 숨진 채 발견됐다. 어머니는 코로나19로 특수학교 개학이 연기되고 장애인 복지시설마저 문을 닫게 되면서 집에서 홀로 아들을 돌봐왔다.

13일 전국장애인부모연대에 따르면 최근 두 달 새 발달장애인 서비스 이용기관과 가정에서 발달장애인 3명이 사망한 사건이 일어났다. 이외에도 코로나19 이후로 외출이 어려운 발달장애인과 가족들의 안타까운 사망 사건이 곳곳에서 발생했다.

발달장애인은 주로 지역 복지관이나 주간보호센터 등을 통해 지원을 받고 있다. 하지만 코로나19로 센터들이 문을 닫게 되자 돌봄 부담이 온전히 가족들에게로 돌아가게 됐다. 특히 코로나19 장기화로 발달장애인 가족들이 겪는 어려움과 스트레스는 날이 갈수록 심화되고 있는 상황이다.

국민의힘 이종성 의원실에 따르면 지난달 8일 기준 장애인복지관 주간보호시설 1033곳 가운데 822곳(80%)이 휴관 중이다.

정부는 이에 따른 대안으로 활동지원서비스를 제시했다. 그러나 코로나19 감염우려로 인해 장애인활동지원사와의 매칭도 쉽지 않은데다, 발달장애인의 경우 서비스 이용시간이 3~4시간으로 제한돼 있다.

보건복지부 통계에 따르면 지난해 말 기준 전국에 등록된 장애인 수는 261만 8918명이다. 이 중 발달장애인은 24만 1614명으로 전체의 9.2%를 차지한다. 김성연 장애인차별금지추진연대(장추련) 사무국장은 천지일보와의 전화인터뷰에서 “발달장애 같은 경우에는 시설을 이용하지 못하면 가족들이 돌봄에만 집중해야 하는 상황이 발생하게 된다”며 “사실상 학교도 가지 못하는 상황에서 시설 중단에 따른 인적지원을 충분히 해줘야 하는데 제대로 되지 않아 어려움이 가중되고 있는 상황”이라고 밝혔다.

현재 정부는 장애인활동지원사 자격을 가진 사람에게 돌봄에 따른 활동지원비를 지급하고 있다. 다만 직계가족은 자격을 갖고 있더라도 가족에게 서비스를 제공하고, 수당을 받을 수 없도록 규정 돼 있다.

김 사무국장은 “그전에는 발달장애인들이 각종 기관이나 학교 등 갈 수 있는 곳이 있어 괜찮았다”며 “코로나 상황으로 다 못 가게 된데다 활동지원 시간 자체가 적은 상태니 실질적으로 지원받을 수 있는 방법이 없는 것”이라고 설명했다.

그러면서 “발달장애인 가족들을 포함한 단체들은 긴급지원이 필요하다는 얘기를 계속하고 있지만 실질적으로 확진자나 자가격리 대상자가 되지 않는 이상 발달장애인에 대한 추가 인력지원은 없다”며 “이를 해소하기 위해서는 발달장애인뿐만 아니라 장애 유형별로 긴급한 상황에 인적지원을 받을 수 있는 체계가 필요하다”고 강조했다.

박김영희 장애인차별금지추진연대(장차연) 상임대표는 “당장 코로나 때문에 활동지원사가 지원을 못하게 됐을 때 어떻게 대처를 할 것인지 그에 대한 실질적인 정부대책이 없다”며 “예를 들어 코로나 때문에 활동지원사가 집에 갈 수 없게 된다면, 발달장애인에게는 어떻게 설명할 것이며 누가 활동지원사를 대신 할 것인지에 대한 플랜이 필요하다”고 강조했다.

또한 “활동지원을 받지 못하게 됐을 때에는 누구에게 가장 먼저 연락을 해야 하는지 등 체계도 필요하다”며 “또한 연락을 받는 입장에서도, 시스템을 잘 알고 안내할 수 있도록 훈련과 교육이 중요하다”고 강조했다.

박 대표는 장애인 특성을 고려한 ‘감염병 대응 매뉴얼’이 실제 방역현장에서 시스템화가 되지 않은 부분에 대해서도 지적했다.

그는 “메뉴얼만 만든다고 해서 다 되는 게 아니다. 이에 따른 교육과 지원체계가 명확하게 있어야 한다”며 “훈련과 교육이 가장 필요하지만, 부족하기 때문에 장애인들이 매뉴얼대로 제대로 사용하기가 힘든 것”이라고 꼬집었다.