조명자 의원 “건강권과 인권 향상에 기여하길 바라”

[천지일보 수원=류지민 기자] 조명자 수원시의원이 대표 발의한 ‘수원시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’가 12일 공포된다.

이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환 지정이 증가하는 추세 속에서 통계관리를 통해 관내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고, 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하는 데 추진력을 얻는다.

조명자 의원은 “장기간 혹은 평생 관리가 필요한 환자의 건강권과 인권 향상에 기여하길 바란다”고 말했다.

한편 희귀질환 관리 및 지원 조례는 제359회 임시회에서 조례 제5조 제목 ‘재정지원’을 ‘통계관리’로 수정하고, 그 내용을 ‘시장은 수원시민 희귀질환 관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있도록 한다’로 해 수정의결된 바 있다.