중증소아환자부모, 자녀돌봄에 ‘하루 14.4시간’ 매달려
중증소아환자부모, 자녀돌봄에 ‘하루 14.4시간’ 매달려
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환자. (출처: 게티이미지뱅크)
환자. (출처: 게티이미지뱅크)

중증소아환자 74명 분석결과

“부모, 심각한 수면부족호소”

[천지일보=김빛이나 기자] 인공호흡기 등이 필요한 중증 소아·청소년 환자의 부모가 하루 14시간 이상을 돌봄에 쏟으면서 심각한 수면 부족을 호소하고 있다는 연구결과가 나왔다. 하루 24시간 중 부모가 개인적으로 쓸 수 있는 시간은 2시간 반이 안 됐다.

서울대병원 소아청소년과 최유현, 김민선 교수팀은 중증 소아청소년환자 중 가정용 인공호흡기, 기관 절개관, 산소 치료, 흡인 기구, 경장영양관, 정맥영양 등 의료기기를 유지하면서 가정 내 돌봄을 지속하는 74명의 중증 소아청소년 환자의 보호자를 대상으로 한 조사 결과를 분석해 13일 발표했다.

주돌봄 제공자의 하루 스케줄 연구에 따르면 주돌봄 제공자는 부모가 91.9%로 대부분이었다. 이들은 하루 평균 14.4시간 동안 환자를 돌보며, 수면 시간은 5.6시간으로 조사됐다.

부모들은 연속 수면이 어려워 심각한 수면 부족을 경험했다. 보호자는 하루 평균 몸에 분비물을 뽑는 흡인 치료 17.7회, 체위 변경 6.8회, 음식물 등 영양 공급 6.4회 시행하는 것으로 나타났다. 개인 생활에 사용하는 시간은 평균 2.4시간에 불과했다.

연구팀은 주돌봄 제공자인 부모에게 간병에서 벗어날 수 있는 시간을 제공해 휴식을 물론 개인, 가정의 용무를 볼 수 있게끔 해주는 서비스가 필요하다고 강조했다.

의료진의 주기적인 가정 방문은 간병 부담을 경감시킬 수 있지만 국내에선 지난해부터 겨우 서울대병원, 칠곡경북대병원 단 2개 기관에서만 중증 소아청소년 재택의료 시범사업을 수행하고 있다.

최 교수는 “중증 소아환자의 가정 돌봄은 더 이상 가정만의 문제가 아니라 사회가 함께 짊어져야 할 문제”라고 강조하면서 “의료계와 국가가 머리를 맞대고, 우리 의료 현실에 맞는 서비스 개발과 적용을 서둘러야 할 시점”이라고 말했다.


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