체온 조절이 어려운 희귀병
뇌세포 손상 지적장애 겪어
난치병 제자 사랑 기금 전달
[천지일보 전북=신정미 기자] 전북보건교사회(회장 윤수경)가 지난 19일 무통성 무한증이라는 난치병을 앓고 있는 이연우(가명, 11, 남)·하늘(가명, 8, 여) 남매에게 100만원의 성금을 전달했다.
무통성 무한증이란 뼈가 부러져도 통증을 느끼지 못하고 뜨거운 것에 데어 화상을 입어도 느낌이 없으며 땀을 흘리지 않아 체온 조절이 어려운 희귀병이다.
자율신경계 이상으로 에너지 조절이 안 되는 까닭에 또래 친구들보다 2~3배 정도 고열량으로 밥을 먹어야 하며 아직 치료법이 개발되지 않은 희귀 질환이라 약이나 주사도 없다.
보통 이 병을 앓는 아이들은 고열로 인한 뇌세포 손상으로 지적장애를 겪는데 얼마 전 연우·하늘 남매는 각각 지적 장애 3급과 경계성 지능장애 판정을 받았다.
이들의 딱한 사정을 접한 전북보건교사회에서는 연우·하늘 남매의 집을 직접 찾아가 부모님께 100만원의 성금을 전달했다.
전북보건교사회에서는 지난 2001년부터 ‘난치병 제자 사랑’ 기금을 마련하고 19년째 난치병 어린이를 돕고 있다.
해마다 학교에서 추천을 받은 난치병 어린이 4~5명을 선정한 뒤 성금을 전달해왔으며 현재까지 총 84명에게 8400만원의 성금을 전달했다.
윤수경 전북보건교사회 회장은 “난치병으로 고통받는 우리 아이들에게 조금이나마 보탬이 되고 싶어 보건교사들이 마음을 모았다”며 “앞으로도 계속해서 준서·사랑 남매 같은 어려운 처지에 놓인 아이들을 세심하게 보살필 수 있도록 더욱 관심을 갖고 노력하겠다”고 말했다.