질병관리본부, 극희귀 유전질환 유전자 검사 지원 시작
[천지일보 인천=김미정 기] 인천시가 올해 45억 5100만원을 들여 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 시행한다.
대상자는 만성신부전증·혈루병·크론병(국한성 창자염)·모야모야병·강직성 척추염·신생아의 호흡 곤란 증후군 등 133종으로 올해 지원 대상자는 총 1873명이다.
시는 희귀질환자의 경제적 부담을 덜기위해 요양급여비용 중 본인부담금·간병비·특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 등을 지원할 예정이다.
매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날이다. 정부는 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고예방과 관리를 강화하기 지난해 기념일로 지정했다
지원을 원할 경우 보건소의 희귀질환자 의료비 지원사업 담당자가 상담을 통해 ‘소득과 재산기준 적합자’를 대상자로 선정한다. 대상자로 선정 된 후 2년마다 소득과 재산을 재조사 해 변동이 있는 경우 자격조건 여부를 재심사한다.
또 질병관리본부(KCDC)는 지난달부터 ‘희귀질환 유전자 진단 사업’을 통해 산정특례 질환 중 검사가 필요한 51개 극희귀 유전질환 유전자 분석비용과 검체 운송비를 지원한다.
인천시 관계자는 “‘희귀질환 극복의 날’을 통해 이 질환에 대한 시민의 이해를 높이고, 희귀질환으로 고통 받는 환자와 가족에게 따뜻한 마음을 나눌 수 있는 증폭제가 되길 바란다”고 말했다.
유전자 진단은 질병관리본부에서 승인된 기관을 통해 서울대병원 진단검사의학과에 의뢰할 수 있으며, 승인된 기관 등 자세한 안내는 질병관리본부 ‘희귀질환헬프라인’에서 확인할 수 있다.
희귀질환자 의료비 지원신청은 환자나 보호자가 환자의 주민등록지 관할 보건소에 신청하면 된다.