“장애인도 뭐든지 할 수 있다”… 희귀질환자에 관심 기울여야 가장 좋은 복지는 ‘일자리 제공’… “장애가 있는 만큼 메워줬으면” [천지일보=명승일 기자] 미래희망연대 정하균 의원은 한결같이 장애인 권리 향상에 역점을 기울여 왔다. 정 의원은 17일 <천지일보>와의 인터뷰에서 “사고나 질병이 없다고 하더라도 나이를 먹으면 누구나 장애인이 될 수 있다”면서 장애인 차별을 경계했다. 몸이 불편한 사람도 기회만 주어진다면 얼마든지 해낼 수 있다는 것을 스스로 증명해낸 정 의원은 특히 “가장 좋은 복지는 그 사람이 할 수 있는 일을 주는 것”이라고 강조했다. 꽃다운 나이에 불의의 사고로 장애를 갖게 된 그에게 ‘위기’는 곧 ‘기회’가 됐다. 국회 내에서 부지런하기로 소문난 그는 “장애인이라서 못 한다는 소리를 듣지 않기 위해서 오히려 남들보다 더 열심히 뛰고 있다”고 덧붙였다. 다음은 정 의원과의 일문일답. -2월 임시국회 대정부질문 기간 중 한 번도 결석하지 않았던 의원으로 선정됐고, 국정감사 NGO 모니터단 ‘2010년 국정감사 우수의원’으로 뽑혔다. 최근에는 출판기념회도 개최하는 등 활발한 의정 활동을 펼치고 있는데 그 원동력은 무엇인가? 중중장애는 절망적인 상황임이 분명하다. 그렇다고 언제나 실망하고 신세를 한탄하고 있을 수만은 없지 않은가. 나와 같은 중증장애인도 사회적 책임을 감당할 수 있다고 증명해 보이고 싶었다. 국회의원에 당선된 부분도 ‘정하균’이라는 개인의 성공스토리가 될 수 있지만 중증장애인에게 희망이 될 수 있다고 생각했다. 이런 생각을 하고 생활하다 보니 열심히 일하게 됐다. 장애인도 뭐든지 할 수 있다. 단, 약간 느릴 뿐이다. 느린 것을 부지런함으로 메울 수 있다. 최근에 출판한 <희망은 내일을 꿈꾸게 한다>는 자기계발서는 특별한 의미가 있다. “절망은 결코 혼자 오는 것이 아니며, 반드시 희망이란 작은 불씨와 함께 온다”는 이야기를 들은 적이 있다. 어려움을 겪는 많은 분에게 나의 이야기를 전달함으로써 조금이나마 도움이 되고자 했다. -임시국회에서 ‘장애인복지법 일부개정 법률안’이 국회 본회의를 통과했다. 이 법률안이 통과된 의미는 무엇이며 앞으로 어떠한 효과를 기대할 수 있는가? 장애인생활시설의 역사는 1950년대 초에 시작됐으며 지금은 60년 정도가 흘렀다. 초창기에는 장애인생활시설의 내용을 규정한 법 자체가 없었다. 시설의 내용을 일부 담은 심신장애복지법이 처음 제정된 해도 30년 정도가 흐른 뒤인 1981년이었다. 하지만 그 내용도 시설에 대한 최소 보조기준만을 담고 있었고, 30년이 지난 지금까지 한 번도 시설에 관한 내용으로는 법이 바뀐 적이 없었다. 내가 발의한 장애인복지법 개정안은 장애인생활시설 역사 이래 최초로 시설에 대한 기본 틀을 담았다. 인권 차원에서 접근해 이용자 선택권에 대한 내용을 수록했다. 대형시설의 문제를 개선하기 위해 시설 소규모화를 유도했으며, 최저서비스 기준에 대한 내용도 있다. 앞으로 단순한 수용보호 차원의 장애인생활시설이 인권수준이 높은 장애인 이용기관으로 거듭나길 기대하고 있다. -지난달에는 언어치료 국가자격제도 도입 필요성과 관련한 세미나를 개최했다. 현재 가장 관심을 두고 있는 장애인 관련 현안은? 우선 ‘중증장애인우선구매제도’의 활성화이다. 장애인을 위한 가장 좋은 복지는 일자리 제공이다. 국가의 공적 부조에 따라서 무상 지원해야 하는 장애인도 있겠지만 장애 정도에 맞는 일자리를 제공하며 급여를 받고 그만큼의 세금을 낼 수 있게 한다면 국가로서도 이득이 될 것이다. 중증장애를 갖고 있을지라도 역할을 준다면 장애 정도에 따라 얼마든지 일을 할 수 있다. 중증장애인우선구매특별법에 따른 우선구매제도는 중증장애인의 고용을 안정시켜 줄 가장 좋은 제도이기 때문에 관심을 두고 노력하고 있다. 아울러 소외된 계층을 위한 정책 중 희귀난치질환자 지원에 관심을 두고 지난 2009년 4월 6일 희귀질환관리 및 희귀질환자 지원 등에 관한 법을 발의했다. 내가 중증장애를 갖고 있어 관심을 기울였던 분들이 희귀질환자이다. 현재 138종의 질환에 대해 50만 명이 넘는 환자가 치료를 받고 있다. WHO 기준에 따르면 2000종이 넘는 질환에 더 많은 환자가 있을 것으로 추정된다. 내가 이 법을 발의하고 지난 2010년에 희귀질환자를 지원하는 ‘행복한 재단’이라는 재단법인을 설립하는데 발기인으로 참여하기도 했다. 앞으로 이 법안이 국회를 통과하고 희귀질환자에 대한 치료에 국가가 나설 수 있도록 할 계획이다. -우리나라 장애인 복지수준을 볼 때 가장 시급하게 개선해야 할 문제점(또는 인식)은 무엇이라고 보는가? 장애인 복지 분야는 그동안 양적으로 확대됐다. 복지의 틀은 갖췄으나 수요자 중심적이고, 효율적인 시스템을 구축하기에는 미흡하다는 지적을 안고 있다. 이 때문에 저소득장애인의 소득보장이 강화해야 한다고 생각한다. 이를 위해 시행하고 있는 장애인연금의 수급률을 연차적으로 높일 필요가 있다. 비장애인의 사회활동을 지원하기 위한 장애인활동지원제도의 경우 제도가 시행되기 전이지만 현재 장애인들이 요구하는 노인장기요양과의 취사선택 문제, 본인부담금 문제 등 여러 사안에 대해 정부가 장애인의 요구안을 적극적으로 검토할 필요가 있다. 장애인도 일을 주고 능력을 배가시킨다면 사회 일원으로서 세금도 내고 돈도 벌고 (가족을) 부양할 수 있는 능력이 있다. 장애가 있다고 돈만 주고 어쩌다 한 번씩 보살펴주면 된다는 생각을 바꾸어야 한다. 이와 함께 장애인복지서비스 전달체계를 새롭게 구축할 필요가 있다. 장애인복지서비스 전달체계에는 사례관리 체계화, 새로운 장애판정 시스템, 서비스 표준화, 서비스 질 관리 시스템 구축 등을 포함해야 새로운 장애패러다임에 부합할 수 있다. 장애인 당사자가 좀 더 효율적이고 효과적으로 복지서비스를 이용할 수 있는 것이다. 사고나 질병이 없다고 하더라도 나이를 먹으면 누구나 장애인이 될 수 있다. 나는 장애인이지만 특별대접을 받으려는 것이 아니라 장애가 있는 만큼만 메워 달라는 것이다. 비장애인을 헤비급 선수라 보고 장애인을 플라이급 선수라고 봤을 때 (이들이) 같은 링 위에서 싸운다면 경기 결과는 불 보듯 뻔하다. 장애인을 무조건 특별하게 대우해 달라는 게 아니다. 장애인에 대해 장애를 가진 만큼 배려해 달라는 얘기다. -의정 활동을 하면서 가장 보람을 느낄 때는 언제였나? 정치는 높은 곳은 조금 낮추어 주고 낮은 곳은 조금 높여주어 균형과 조화를 이루도록 하는 것이라고 생각한다. ‘정치인 정하균’으로서 사회적 약자의 입장을 외면하지 않으면서도 최대한 객관적인 시각으로 바라보려고 노력했다. 그러한 의정 활동에 대해 공감하는 이야기를 들었을 때 가장 보람을 느낀다. 정치인으로서 일을 잘 수행했다는 평가를 받으면 다른 중증장애인에게도 저처럼 국회의원과 같은 자리에 오를 기회가 더욱 많아지리라고 본다. 국회의원으로 있기 때문에 많은 사람을 만날 수 있고 많은 사람의 목소리를 들을 수 있으며 많은 사람의 손을 잡아줄 수 있다는 점에서 보람을 느낀다. -개헌 논의에 대한 견해와 4.27 재보선 및 내년 총선·대선을 전망한다면. 개헌의 필요성은 어느 정도 인정한다. 정치하는 사람은 인정하지만 방향과 시기가 언제인지에 대해선 생각이 다르다. 현 정부에서 개헌하기에는 너무 늦었다. 모든 사람이 알고 있음에도 개헌문제를 이야기하는 것은 또 다른 뜻이 있을 것이라고 본다. 정치를 투명하고 예측 가능하도록 하는 게 정치인의 바른길이라고 본다. 요즘 정치인의 생각이 너무 복잡하다. 예측 가능한 정치를 했으면 좋겠다. (이것이) 이번 재보선에서 잘 나타나지 않겠지만 내년 총선과 대선에는 잘 나타날 것이다. 국민은 사람의 됨됨이를 보고 투표하고 대중적으로 잘 알려진 얼굴만 찍어주는 잘못은 안 했으면 좋겠다는 생각을 해본다. (영상취재/편집: 전진현 수습기자)
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