“태어날 때부터 피부가 빨개요” 희귀병 앓는 소년

4일(현지시간) 영국 일간 미러(www.mirror.co.uk)는 홍피증을 앓는 잭과 그의 가족들을 소개했다. 홍피증은 영국에서 20만 명 중 한 명이 앓고 있는 희귀병이다.

이 병은 시간이 지날수록 피부가 점점 붉어지고, 딱딱해진다. 몸무게는 줄어들고 두피가 약해지며 심지어 심장에도 악영향을 미친다.

잭의 어머니 줄리(37)는 “아들 잭은 사랑스럽고 귀여운 소년이다. 어린 나이지만 (피부가 붉은 이유로) 많은 것들과 싸우고 있다”며 “사람들이 아들을 쳐다보거나 동네 꼬마들이 ‘빨간 꼬맹이’라고 놀릴 때면 참을 수 없다”고 고통을 토로했다.

줄리의 말에 따르면 아들이 햇볕을 쐬기 위해 밖으로 나갔을 때 한 여성이 소리를 지르며 길을 건넜다. 줄리는 잭의 희귀병에 대해 설명하려 했을 때 이미 자리에 없었고 이 때 받은 마음의 상처는 씻을 수 없었다고 전했다.

잭은 임신된 지 5주 만에 재왕 절개 수술을 통해 태어난 조숙아다. 줄리와 다니엘(31)은 유산을 두 번 겪은 상태라 잭을 더욱 애지중지한다.

이들은 “자녀가 장애를 지니고 태어났더라도 그 장애마저도 사랑해야 한다. 시간이 지나면 자녀가 지닌 차이를 받아들일 것”이라고 당부했다.