이날 세미나는 연세대 전병율 교수가 좌장을 맡고 이재용(보건복지부 질병정책과 과장)·김호진(국립암센터) 교수가 발제를, 신현민(한국희귀난치성질환연합회 회장)·임주형(PNH 환우회 회장)· 조동찬(SBS 기자)·하동문(성균관대) 교수가 패널로 참여해 토론을 진행할 예정이다.
이명수 국회의원은 “고가의 치료비용으로 인해 경제적 어려움을 겪는 희귀난치성질환 환자들에 대한 국가적 지원이 이루어질 수 있는 법안 제정이 시급하다”며 “이를 실천하기 위해 ‘희귀난치성질환 관리법’ 대표발의 및 통과를 위한 국민적 관심을 모으기 위해 이번 토론회도 마련했다”고 말했다.
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박주환 기자
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